Elu SM diagnoosiga

Näiteks aitab köögis energiat säästa see, kui töötasapind on sobival kõrgusel, et seda saaks kasutada ka istudes. Vannitoas on soovituslik libisemisvastane põrand või matt, vanni asemel dušš ning käepidemete paigaldamine seintele. Samuti võiksid kraanid, lülitid ja pistikupesad olla hõlpsasti ligipääsetavad.

Ka teistes eluruumides võiks lähtuda mugavusest ja ohutusest: eemaldada komistamist soodustavad esemed, jätta liikumiseks piisavalt ruumi ning paigaldada käetugesid. Need väikesed muudatused võivad oluliselt suurendada iseseisvust ja kindlustunnet ning vähendada kukkumisi.

Kui treppidest käimine muutub haiguse tõttu keeruliseks, väsitavaks või lausa ohtlikuks, võib olla mõistlik kasutada lifti, tõstukit või trepironijat. Abivahendite kasutamine ei ole nõrkuse märk, vaid osa enda eest hoolitsemisest.

Kasulik võib olla reisiplaan arstiga läbi arutada, et arvestada kasutatavate ravimite ajastust. Reisile on kasulik võtta kaasa retseptid ja arstitõend diagnoosi, kasutatavate ravimite ja vajalike meditsiinitarvikute või abivahendite kohta. Kaasa tuleks võtta oluliste kontaktide telefoninumbrid, et vajadusel oleks abi kiiresti kättesaadav.

Reisi kavandamisel tuleks lähtuda individuaalsetest vajadustest ja enesetundest. Energia säästmiseks on soovitatav planeerida puhkamiseks eraldi aega ja vältida liiga tiheda ajakava koostamist. Võimalusel tasub valida majutus ja transpordilahendused, mis toetaks mugavat liikumist.

Kui esineb probleeme mäluga, on soovituslik reisi ajakava kirjalikult planeerida, kasutada märkmeid ja meeldetuletusi, mis aitaks olulist teavet muretult meeles pidada ja reisi kulgu nautida.

Energiataset võib aidata hoida see, kui kaasas on vahepalad, näiteks kuivatatud puuviljad või pähklid. Tähelepanu tasub pöörata ka piisavale vedeliku tarbimisele. Kuna kuumus võib SM-i sümptomeid süvendada, eelistavad paljud jahedama kliimaga sihtkohti.

Kuna SM-i kulg ja sümptomid on inimestel erinevad, on oluline, et liikumis- ja treeningharjumused oleksid kohandatud vastavalt igaühe enesetundele ja võimekusele. Paljudele on abiks treenimine füsioterapeudi juhendamisel.

Üldreeglina on soovituslik regulaarne aeroobne treening ning lisaks jõuharjutused vähemalt 2-3 korda nädalas. Paljudele SM-iga inimestele sobivad eriti hästi veetreeningud (ujumine ja vesiaeroobika) – vesi toetab keharaskust, aitab säilitada liigeste liikuvust ning lihaseid lõõgastada, samuti ei teki jahedas vees ülekuumenemist.

Sobivad ka kodu- ja aiatööd, jalutuskäigud lemmikloomaga või muu liikumine, mis rõõmustab ega põhjusta liigset kurnatust.

Enne treeningut on soovituslik kerge venitamine ning soojendus. Ohutuse tagamiseks tasub pöörata tähelepanu treeningkeskkonnale (näiteks vältida libedat).

Liikumine ja treenimine võib olla meeldivam ja talutavam jahedamas, hästi õhutatud ruumis. Soojal ajal õues liikudes tasub eelistada varahommikut või hilisõhtut, mil temperatuur on madalam. Lisaks tasub tähelepanu pöörata piisavale vedelikutarbimisele.

Sümptomid võivad ajas muutuda, mistõttu tasub treeningu intensiivsust vastavalt vajadusele kohandada ning vältida ülepingutamist. Tasub kuulata oma keha ja vajadusel teha pause.

Ägenemiste ajal ei ole soovitatav keha liigselt koormata, kuid reeglina on lubatud igapäevased tegevused, näiteks lihtsamad majapidamistööd, jalutamine ning lõdvestus- ja venitusharjutused.

Soojemal ajal võiks eelistatult vältida tugevat päikesekiirgust ning kellaaegu, mil on õues väga kuum, niiske ja lämbe. Kui kuuma ilmaga väljas viibimine on vajalik või soovitud, võib enesetunnet parandada piisav vedeliku tarbimine, peakatte kandmine, heledate ja hingavate riiete eelistamine ning päikeseprillide ja päikesekaitsekreemi kasutamine. Samas on päikesevalgus oluline D-vitamiini seisukohalt, mistõttu ei peaks päikest täielikult vältima.

Saun ja osa spaaprotseduure (näiteks kuumad vannid) võivad samuti sümptomeid ajutiselt süvendada. Kuumaprotseduurid ei ole absoluutselt keelatud, kuid oluline on oma enesetunnet jälgida ning tõmmata individuaalselt sobivad piirid (näiteks valida jahedamad saunad, hoida leil lühikesena, kohe jahutada jms).

Paljude jaoks pakub sümptomitele leevendust jahedus – külmad joogid, ujumine meres või jahedamas basseinis ning leige dušš. Siseruume aitab jahutada konditsioneer või ventilaator.

Kroonilise haigusega elamine võib kaasa tuua muutusi identiteedis ja elurütmis. Varasemad võimed, rollid ning prioriteedid võivad ajas muutuda. Enesehool ja empaatia iseenda suhtes – näiteks oma piiride tunnetamine, puhkuse lubamine ja ootuste kohandamine – võivad aidata vähendada süütunnet ja liigset pinget. Oluline on leida viise rõõmu, tähenduse ja eneseteostuse kogemiseks. Paljudele on abiks teadlik puhkeaja planeerimine ja rahulikum elurütm.

Kõik SM-i sümptomid ei ole alati teistele nähtavad. Mõnikord võivad haiguse sümptomiteks olla probleemid ärevuse, meeleolu, keskendumise ja mäluga. Mälu ning emotsioonidega toimetulekut võib omakorda negatiivselt mõjutada SM-ga kaasnev väsimustunne. Kroonilise haigusega kaasnevad väljakutsed ning elumuutused võivad viia pideva pingetunde, vaimse väsimuse ja kurnatuseni.

Igapäevase stressi ja emotsioonide maandamisega aitavad erinevad lõõgastusvõtted ja -harjutused ning psühholoogilised tehnikad, aga ka füüsiline aktiivsus. Kui vaimne koormus püsib pikemat aega või muutub raskesti talutavaks, võivad psühholoog või psühhiaater ning teie raviarst olla nõuks ja abiks.

Lõõgastusmeetodid

Lõõgastustehnikad ei mõjuta otseselt SM-i kulgu, kuid osa tehnikate kohta (nagu mindfulness, jooga, tai chi ja progressiivne lihaslõõgastus) on teaduslikke uuringuid, mis näitavad SM-i korral kasu vaimsele heaolule ja väsimuse leevendamisele ja une parandamisele. Osa tehnikaid (näiteks jooga, tai chi) parandavad ka lihasjõudu, tasakaalu ning vähendavad lihaspingeid. Oluline on leida just endale sobiv ja turvaline lõõgastusmeetod. Sobiva meetodi valikul võib pidada nõu oma arstiga.

• Mindfulness. Tehnika, mis keskendub tähelepanu koondamisele käesolevasse hetke, õppides märkama mõtteid, emotsioone ja füüsilisi tundmusi ilma neile hinnangut andmata. Meetod aitab vähendada automaatset muretsemist ja emotsionaalset pinget.
• Mediteerimine. Struktureeritud tähelepanuharjutus, mille eri vormides keskendutakse näiteks hingamisele, helile või kujutluspildile. Eesmärk on meele rahustamine ja sisemise tasakaalu leidmine. Erinevalt mindfulness’ist võib mediteerimine olla rohkem struktureeritud ja keskenduda teadlikule eemaldumisele igapäevamuredest.
• Hingamisharjutused. Hingamisharjutused keskenduvad teadlikule ja rahulikule või rütmilisele hingamisele. Aeglane hingamine rahustab närvisüsteemi, vähendab ärevust ja lõõgastab. Hingamist saab kasutada ka igapäevastes olukordades kiirelt stressi leevendamiseks.
• Progressiivne lihaslõõgastus. Meetod põhineb erinevate lihasgruppide teadlikul pingutamisel ja seejärel lõdvestamisel kindlas järjestuses. Eesmärk on õppida eristama lihaste pinge- ja lõõgastusseisundit. Lihaste teadliku lõõgastamise kaudu väheneb ka emotsionaalne pinge. Meetod sobib eriti hästi inimestele, kes tunnevad kehalisi pingeid.
• Autogeenne treening (AT). Autogeenne treening on juhendatud lõõgastustehnika, kus kasutatakse mõtete teadlikku suunamist keha viimiseks sügavalt lõõgastunud seisundisse.
• Tai chi. Tai chi on voolavate ja aeglaste liigutuste süsteem, kus seotakse omavahel liikumine, hingamine ja tähelepanu koondamine. Harjutused parandavad tasakaalu, rühti ja liikumiskindlust. Tai chi sobib hästi stressi leevendamiseks ning keha ja meele kooskõla arendamiseks.
• Jooga. Jooga ühendab liikumise, hingamis- ja lõõgastustehnikad. Jooga parandab lihasjõudu, painduvust ja tasakaalu ning toetab vaimset heaolu. Jooga stiile on palju ning harjutusi saab kohandada vastavalt inimese võimekusele ja vajadustele.
• Qigong. Qigong ühendab aeglased ja sujuvad liigutused, teadliku hingamise ja tähelepanu koondamise. Harjutused on rahulikus tempos ja sobivad sageli ka piiratud liikumisvõimega inimestele.
• Massaaž. Massaaž on passiivne lõõgastustehnika, kus lihaseid ja pehmeid kudesid mõjutatakse puudutuse kaudu. Massaaž võib aidata leevendada lihaspingeid ja soodustada üldist lõõgastumist.

Lisaks võivad seksuaalelu mõjutada SM-iga kaasnev väsimus, lihasjäikus, valu, põie- ja sooleprobleemid ning depressioon. Samuti võivad seksuaalsust mõjutada enesekindlus, kehaline piiratus ja muutused suhetes.

Meestel on sagedaimad probleemid vähenenud sugutung, erektsioonihäired ja enneaegne ejakulatsioon. Naistel on peamiseks samuti vähenenud sugutung, raskused orgasmi saavutamisel ja tupekuivus. Need probleemid mõjutavad oluliselt elukvaliteeti, kuid on sageli ravitavad.

Ravi peaks olema mitmekülgne ja arvestama kõiki tegureid, mis seksuaalelu mõjutavad:

• Psühholoogiline tugi ja nõustamine on sageli esimene ja väga oluline samm. Seksuaalteraapia ja psühholoogiline nõustamine on näidanud head tulemust seksuaalse rahulolu parandamisel ning ärevuse ja depressiooni leevendamisel. Paarinõustamine võib aidata, kui suhted on muutunud või partner on võtnud hooldaja rolli.
• Meestel on erektsioonihäirete raviks olemas efektiivseid ravimeid.
• Naised võivad kuivuse korral kasu saada libestitest ning menopausi järgselt ka vaginaalsest östrogeenist. Füsioteraapia ja vaagnapõhja harjutused võivad seksuaalfunktsiooni parandada.
• Muude sümptomite ravi on samuti oluline. Väsimuse, valu, lihasjäikuse ja põie-soole probleemide ravi võib oluliselt parandada seksuaalelu. Näiteks parandab uriinipidamatuse ravi ka seksuaalfunktsiooni.

Praktilised nõuanded:

• Planeeri intiimne aeg päeva ajaks, mil tunned end vähem väsinuna.
• Kasuta mugavaid asendeid, mis arvestavad liikumispiirangutega.
• Ära karda kasutada abivahendeid.
• Räägi oma partneriga avameelselt oma vajadustest ja tunnetest.
• Keskendu intiimsusele laiemalt, mitte ainult suguühtele.

Ära jää seksuaalprobleeme vaikides kannatama – avatud suhtlus ja teema algatamine tervishoiutöötajatega ja partneriga on esimene samm parema seksuaalelu poole.

SM ei mõjuta viljakust ega sündiva lapse tervist. Enamik SM-iga naisi saavad õige planeerimise korral turvaliselt lapsi saada ilma, et see põhjustaks neil endal püsivat puuet või kahjustaks last.

Raseduse ajal on haiguse ägenemisi tavaliselt vähem. Pärast sünnitust, eriti esimese 3-6 kuu jooksul, on ägenemise risk suurenenud – kuni veerand naistest kogeb ägenemist esimese 3 kuu jooksul pärast sünnitust.

Enne raseduse plaanimist on oluline rääkida arstiga ravimitest. Mõned ravimid tuleb kindlasti üsna pikalt enne rasestumist lõpetada või kehast eemaldada, kuid teisi võib praeguste andmete järgi turvaliselt kasutada rasestumiseni. Kui haigus on aktiivne, on võimalik osasid ravimeid kasutada enne rasedust ja alustada nendega uuesti varakult pärast sünnitust.

Uuringud näitavad, et imetamine vähendab sünnitusjärgse ägenemise riski. On üha rohkem andmeid, et osad ravimid on rinda saavale lapsele ohutud.

SM-i diagnoos ei takista tingimata ka isaks saamist. On oluline teada, et osa ravimeid kasutades peab mees enne eostamist teatud perioodi ootama või ravimi kehast eemaldama, teiste ravimite puhul ei ole see vajalik.

SM-iga mehed ja naised peaksid oma neuroloogiga rääkima pereplaanimisest võimalikult varakult. Ära lõpeta ravimite võtmist ilma arstiga nõu pidamata.