17. aprillil tähistatakse üle maailma rahvusvahelist hemofiiliapäeva. Selle olulise päeva eelõhtul ehk 16. aprillil kutsuvad Roche Eesti ja Eesti Hemofiiliaühing kõiki huvilisi osa saama inspireerivast vestlusõhtust, kus kohtuvad teaduslik teadmine ja ehtsad igapäevaelud.
Miks tulla kuulama?
Veritsushäired on pärilikud ja eluaegsed, kuid tänapäevane ravi on teinud läbi revolutsiooni. Vestlusringis arutleme, kuidas on elu hemofiiliaga aastate jooksul muutunud ning kuidas patsiendid ja arstid koos töötades igapäevaseid piiranguid murravad. Meie eesmärk on pakkuda toetavat keskkonda kogemuste vahetamiseks nii patsientidele, nende lähedastele, üliõpilastele kui ka lihtsalt terviseteadlikule publikule.
Vestlusringis osalevad:
- Dr Kadri Saks, tunnustatud hematoloog (Tallinna Lastehaigla), kes avab teemat meditsiinilisest vaatest.
- Hemofiilia diagnoosiga inimesed, kes jagavad oma vahetuid lugusid füüsilistest ja vaimsetest väljakutsetest ning võitudest.
Me purustame müüte: kas hemofiilia on vaid „kuninglik haigus“? Kas iga kriimustus on eluohtlik? Saate elulised vastused küsimustele, mida võib-olla varem küsida pole julgenud.
Kus ja millal?
Aeg: 16. aprillil. Kogunemine alates 15.30, vestlusring 16.00–17.30.
Koht: Tervisemuuseumi 1. korruse õppeklass (Lai tn 30, Tallinn).
Ligipääs: sissepääs otse tänavalt, õhupallidega märgistatud uksest (muuseumi peaukse kõrvaluks), muuseumi näituseala pilet ei ole ürituse külastamiseks vajalik.
Sissepääs vestlusõhtule: tasuta.
Mis on hemofiilia?
Hemofiilia on harvaesinev pärilik veritsushaigus, mille puhul inimese veri ei hüübi korralikult, kuna puudu on spetsiifiline vere hüübimisfaktor.
- Eristatakse peamiselt hemofiiliat A ja B, kuid on ka teisi vorme, näiteks von Willebrandi tõbi.
- Tähtis teada: Hemofiiliaga kaasnevad verejooksud ei ole tingimata “kiiremad”, küll aga on need pikaajalisemad. Ilma õige ravita võivad korduvad verejooksud (eriti liigestesse ja lihastesse) tekitada püsivaid tervisekahjustusi.
Tänapäeval on diagnoosimine esimene samm lahendusteni – õigeaegne ravi tagab täisväärtusliku ja aktiivse elu.
Märka punast!
Vestlusõhtu on osa suuremast kampaaniast, kus tutvustame ka uut kampaaniategelast Emilit. Samuti soovitame 17. aprilli õhtul hoida silmad lahti linnaruumis, sest ülemaailmse hemofiiliapäeva auks värvuvad mitmed Eesti maamärgid punaseks, sümboliseerimaks toetust veritsushäiretega inimestele.
Tule kuulama, küsima ja kaasa mõtlema!
Korraldajad: Roche Eesti, Eesti Hemofiiliaühing ja Eesti Tervisemuuseum
