Ümbritsevast keskkonnast saadavatest aistingutest tajume enamikku just silmadega. Kui vanusega seotud kollatähni degeneratsioon (AMD) põhjustab nägemise kahjustumist, võib see piirata igapäevategevusi ja tekitada frustratsiooni. On olemas mitmeid seadmeid, mis muudavad igapäevaelu lihtsamaks ja aitavad säilitada iseseisvat hakkamasaamist. Sugulased ja sõbrad saavad olla AMD-d põdevatele inimestele suureks toeks.
- On häid päevi ja halvemaid päevi. Ärge koormake end kujutlusega, et peate endast alati parima andma.
- Võtke enda ja oma igapäevrutiini jaoks aega.
Uurige rohkem seadmete kohta, mis muudavad elu AMD-ga lihtsamaks. Küsige pereliikmetelt, kas nad soovivad AMD-st rohkem teada saada. See aitab neil teie haigust ja ravi paremini mõista ning toetada teid ja pakkuda lahendusi igapäevaseks toimetulekuks haigusega.
Seadmed igapäevaelu paremaks korraldamiseks
Tehnilised seadmed võivad muuta igapäevaelu lihtsamaks. Mõned neist on loodud spetsiaalselt nägemislangusega inimestele, teised on aga osutunud lihtsalt väga praktiliseks. Igapäevaeluks mõeldud seadmete hulka kuuluvad näiteks häälväljundseadmed (nt kellad, kaalud või värvituvastusseadmed) ja masinad, mis aitavad hoida korda või teha majapidamistöid.
Lugemine ja kirjutamine
- On olemas spetsiaalsed telefonid ja arvutiklaviatuurid, millel on suuremad numbrid ja tähed, et muuta nende kasutamine lihtsamaks.
- Värvilise paberi kasutamine muudab kirjutamise lihtsamaks, suurendades kontrasti. Samuti on käepärasemad paksemad pliiatsid ja kirjutusvahendid.
- Luubid muudavad raamatud, ajakirjad ja väikesed fondid lihtsamini loetavaks.
- Laualambi kasutamine võib vähendada teksti suurendamise vajadust.
- Arvuti kasutamisel saate muuta mitut funktsiooni, et teksti oleks lihtsam lugeda või kirjutada.
- Arvuti ja nutitelefoni dikteerimisfunktsioon aitab teil kirjutada sõnumeid, sisestada telefoninumbreid ja hallata rakendusi.
- Nutitelefoni kaamerat saate kasutada suurendusklaasi või taskulambina.
- Ekraani reguleerimine võib vähendada töötamise ajal ekraani peegeldumist.
- Funktsioon „Voice Over“ (ekraanilugeja) ja audioraamatud on head lahendused, kui soovite silmi puhata. Samu lehndusi saate kasutada ka näiteks siis, kui koostate ostunimekirja.
Kodu ja töökoht
Kodus ja kontoris muudavad lihtsad abinõud igapäevaelu ja orienteerumise oluliselt lihtsamaks:
- Valgustus. Kaudne valgus valgustab ruume paremini. Ühtlane ere valgustus on vähem väsitav kui sage vahetus tumedamate ja heledamate alade vahel.
- Väga suur abi võib olla automaatsetest valgusanduritest.
- Valgustatud pistikupesad ja öövalgustus tagavad ohutuse pimedas.
- Korraldage kodu nii, et saaksite lihtsalt kätte kõik, mida on igapäevaselt vaja (võtmed, prillid, rahakott ja nutitelefon). Pange need alati samasse kohta tagasi.
- Hoidke pinnad puhtad ja lihtsad – mustriga vaibad ja tapeet põhjustavad visuaalset segadust.
- Värviline uks ja aknaraamid, samuti suure kontrastsusega ukse- ja kapikäepidemed võivad muuta suuna leidmise lihtsamaks.
- Vältige asju, mille otsa võib komistada, nt vaibad ja kaablid. Ärge asetage esemeid põrandale või trepile.
- Toiduvalmistamisel kasutage vajadusel kaitset, et kaitsta sõrmi teravate esemete eest.
- Käepidemete paigaldamine vanni/duši juurde tagab ohutuse.
- Esemete lihtsama tuvastamise võti peitub värvikontrastides.
- Paremaks eristamiseks kasutage esemetel (nt šampooni- või seebipudelitel) eredates toonides teipi või värvi.
- Nõustamiskeskused saavad teid toetada lahendustega, millele teil on õigus töökohal (nt sobiv valgustus, arvutite suumimistarkvara jne).
Liiklemine
Kui sõiduki juhtimine ei ole nägemise kahjustumise tõttu enam võimalik, on liiklemiseks ka muid võimalusi:
- Uurige juba ennetavalt ühistranspordi marsruute ja leidke kulgemiseks parimad võimalused.
- Küsige abi: pere ja sõbrad toetavad teid kindlasti hea meelega.
- Küsige lisateavet kohalikust omavalitsusest või Eesti Pimedate Liidust.
AMD ja vaimne tervis
Nägemist piirav haigus mõjutab sageli inimese meeleolu ja elukvaliteeti. Inimesed, kellel on raske ära tunda liiklusmärke ja lugeda ühistranspordi sõiduplaane, tunnevad end sageli abitu ja eksinuna. Kui nägusid on raske ära tunda, võite tunda end inimeste hulgas ebamugavalt. See võib viia üksinduse ja isolatsioonini, mis muudab olukorra halvemaks.
Kui leiate, et pinged ja konfliktid suhtes partneriga on teie haiguse tõttu suurenenud, leiate end veetmas üha rohkem aega üksinda kodus ja tunnete meeleheidet, soovitame teil abi otsida. Rääkige oma perearsti või silmaarstiga ja uurige lähemalt nägemispuudega inimeste abistamise võimalusi.
Mida ütlevad tugivajaduste kohta AMD-ga inimesed
„Oleks hea, kui meile tutvustataks esimesel võimalusel tugigruppe ja patsiendiorganisatsioone, et saaksime rääkida teiste patsientidega, et saada väärtuslikke kogemusi.“
„Soovin, et arst tutvustaks mulle eneseabi võimalusi kohe pärast diagnoosi.”
„Kui sain arstilt AMD diagnoosi, olin nii ärevil ja šokis, et ei suutnud esitada arstile kõiki küsimusi, mida küsida tahtsin. Hiljem suutsin lahendada paljud praktilised igapäevaprobleemid tugigrupis.”
Kuidas partnerid ja pereliikmed saavad toetada AMD-ga patsiente
Kroonilised haigused mõjutavad ka patsiendi lähedasi. Paljud inimesed tunnevad end abituna ega tea täpselt, kuidas aidata. Võib tekkida palju küsimusi. Näiteks – mis piiranguid haigus põhjustab, kuidas see meie kooselu mõjutab, kas peaksime loobuma oma tulevikuplaanides jmt.
Rääkige teineteisega
Võib-olla olete tähele pannud, et teie lähedase nägemisega on midagi valesti. Kui teil või teie lähedasel diagnoositakse AMD, võite tunda hirmu tuleviku ees.
Paljud AMD-ga patsiendid kardavad oma iseseisvuse pärast ja tunnevad, et nad on lähedastele koormaks, seega tõmbuvad nad sageli endasse ja sulguvad emotsionaalselt. Pereliikmed võivad tunda end abitu, vihase või ülekoormatuna. Tulemuseks on vastastikune süütunne ja üksindus.
Sellise olukorra lahenduseks püüdke teadlikult teha jõupingutusi, et hoida emotsionaalset avatust ja lähedust. Küsige, mida AMD-ga patsient vajab ja millist tuge ta soovib. Rääkige temaga, kuid ärge andke nõu ega võtke üle kõiki kohustusi ja otsustusi. Kehva nägemisega inimesed tahavad jääda võimalikult iseseisvaks ja säilitada oma vabadust.
Haigusega toimetulek ja kohustuste muutus suhtes partneriga võib põhjustada pingeid. Paljudele paaridele on suureks kasuks suhtlemine samast haigusest mõjutatud inimestega või nõupidamine spetsialistiga, kes ei kuulu nendega vahetult suhtlevate inimeste ringi.
Praktiline abi
AMD-ga inimesed võivad vajada abi igapäevaelu korraldamisel. Küsige neilt näiteks, kas nad soovivad, et neid keegi silmaarsti visiidil saadaks. Kui patsient saab raviks silmasiseseid süste, võib ta soovida, et keegi tuleb temaga visiidile kaasa. Kaaslasena saate märkida üles olulist infot vestlusest arstiga ja tuletada meelde kodus tekkinud küsimusi.
Praktiline tugi autojuhtimise, asjaajamise, remontimise või majapidamistööde tegemisel võib olla AMD-ga patsientidele suureks abiks. Võimaluse korral jagage need ülesanded mitme inimese vahel nii, et teil partnerina ei läheks liiga kiireks. Tõenäoliselt leidub ka teisi sugulasi, sõpru või naabreid, kes sooviksid aidata.
Igaühel, kes seisab silmitsi AMD diagnoosiga, on palju küsimusi. Mis selle haigusega silmas täpselt muutub ja millised on ravivõimalused? Millised seadmed muudavad igapäevaelu AMD-ga lihtsamaks? Kas ja kui palju peame muutma elukorraldust? Küsige pere käest, mis küsimused neil tekivad, ja pakkuge neile abi.
Hoolitsege enda eest
Elu koos krooniliselt haige inimesega võib olla kurnav ja tuua kaasa palju väljakutseid. Seetõttu on väga oluline säilitada oma suhted ja hobid, et mitte keskenduda kogu aeg oma partneri haigusele. Tehke midagi ilusat koos lähedaste inimestega, planeerige lühike puhkus sõpradega – see teeb teile head ja annab jõudu igapäevaeluks.
Nautige koos õnnelikke hetki
AMD on „partnerihaigus”, millega tuleb tegeleda koos. Rääkimine samast haigusest mõjutatud inimestega võib lihtsustada haigusega toimetulekut ja aidata tulla toime tunnetega.
Paljud paarid töötavad haiguse ajal teadlikult välja tegevusi, mis aitavad tuua igapäevaellu helgust ja rõõmu. See võib tähendada ühist tantsukursust, regulaarseid õhtuid, kus katsetatakse uusi retsepte, või ühiseid reise. Lühike muretu puhkus või osalemine kultuurisündmustel pakub naudingut ja inspiratsiooni.
Kasutatud kirjandus
Sehhilfen und Hilfsmittel [Nägemise abivahendid ja tööriistad]. (loetud 11. 11. 2021)
Baumüller S: Die Altersabhängige Makuladegeneration – ein Leitfaden für Betroffene [Vanusega seotud kollatähni degeneratsioon – juhend mõjutatud patsientidele].
Tellimusraamatud, Norderstedt.
ISBN 978–3–7392–2528-10
Smartphones und Tablets [Nutitelefonid ja tahvelarvutid]. (loetud 11. 11. 2021)
Auswirkungen auf die Lebensqualität [Mõju elukvaliteedile]. (loetud 11. 11. 2021)
Luba mind. (avatud 30. 11. 2021)
Hilfe im Alltag: Wie Angehörige chronisch kranke Menschen bestmöglich unterstützen [Abi igapäevaelus: kuidas pereliikmed saavad pakkuda parimat tuge krooniliselt haigetele inimestele]. (avatud 13. 01. 2022)
PRO RETINA Deutschland e.V.: Berichte aus der Angehörigenarbeit [Aruanded töö kohta pereliikmetega]. (avatud 13. 01. 2022)
M-EE-00001076