Kui nägemine halveneb diabeetilise maakuli ödeemi ehk turse (diabetic macular edema ehk DME) tõttu, on patsiendid sageli sunnitud muutma tavapäraseid tegevusi. See võib põhjustada viha ja ebamugavustunnet. Siiski on palju vahendeid, mis muudavad igapäevaelu lihtsamaks ja aitavad säilitada enesekindlust. Sugulased ja sõbrad saavad olla silmahaigusi põdevatele inimestele suureks toeks. Vaatamata haigusele saate nautida oma hobisid ja kavandada meeldivaid tegevusi, millest saate energiat.
Diabeetiline maakuli turse (DME) võib kahjustada nägemist, põhjustada mõnedel patsientidel raskusi nägude äratundmisel või lugemisel. See piirab tavapäraseid tegevusi ning põhjustab hirmu ja frustratsiooni. Mida saab ise ära teha?
Te võite oma silmade tervisele palju kaasa aidata kui:
- osalete pidevalt oma ravis ja käite silmaarsti juures järelkontrollis;
- kannate koos perearsti/diabeediõega hoolt, et teie veresuhkur ja vererõhk oleksid hästi kontrollitud.
Lisaks on mitmeid seadmeid, mis muudavad igapäevaelu nägemishäirega inimeste jaoks lihtsamaks nii eraelus kui ka tööl.
Diabeet ja diabeetiline maakuli turse (DME) vajavad ranget distsipliini ja pidevat hoolitsemist oma tervise eest. Siiski pole vaja üle pingutada. Hoolitsege enda eest – leidke tegevusi, mis annavad teile jõudu ja pakuvad rõõmu.
Kroonilised haigused mõjutavad alati ka teie partnerit ja perekonda. Nägemishäirega inimeste puhul on mõnikord vaja partneriga ülesannete jaotus ümber korraldada ja vaadata üle igapäevased kohustused.
Seadmed igapäevaelu paremaks korraldamiseks
Tehnilised seadmed võivad muuta igapäevaelu lihtsamaks. Mõned neist on loodud spetsiaalselt nägemislangusega inimestele, teised on aga osutunud lihtsalt väga praktiliseks. Igapäevaeluks mõeldud seadmete hulka kuuluvad näiteks häälväljundseadmed (nt kellad, kaalud või värvituvastusseadmed) ja masinad, mis aitavad korda hoida või teha majapidamistöid.
Lugemine ja kirjutamine
- On olemas spetsiaalsed telefonid ja arvutiklaviatuurid, millel on suuremad numbrid ja tähed, et muuta nende kasutamine lihtsamaks.
- Värvilise paberi kasutamine muudab kirjutamise lihtsamaks, suurendades kontrasti. Samuti on käepärased paksemad pliiatsid ja kirjutusvahendid.
- Luubid muudavad raamatud, ajakirjad ja väikesed fondid lihtsamini loetavaks.
- Laualambi kasutamine võib vähendada teksti suurendamise vajadust.
- Arvuti kasutamisel saate muuta mitut funktsiooni, et teksti oleks lihtsam lugeda või kirjutada.
- Arvuti ja nutitelefoni dikteerimisfunktsioon aitab teil kirjutada sõnumeid, sisestada telefoninumbreid ja hallata rakendusi.
- Nutitelefoni kaamerat saate kasutada suurendusklaasi või taskulambina.
- Ekraani reguleerimine võib töötamise ajal vähendada ekraani peegeldumist.
- Funktsioon „Voice Over“ (ekraanilugeja) ja audioraamatud on head lahendused kui soovite puhata oma silmi. Neid lahndusi saate kasutada ka näiteks siis, kui koostate ostunimekirja.
Kodu ja töökoht
Kodus ja kontoris muudavad lihtsad abinõud igapäevaelu ja orienteerumise oluliselt lihtsamaks:
- Valgustus: kontrastide nähtavuse ja nägemisteravuse tagamiseks on hea varustada kõik korteri ruumid ühtlase valgusega, millel on võimalikult vähe varje. Valgustuse reguleerimine koos liikumisanduritega võib teid aidata orienteerumisel, pimedas ja öösel.
- Kohtades, kus te loete või töötate, vajate lisavalgustust.
- Liikvel olles saate kasutada telefoni- või taskulampi.
- Valgustatud pistikupesad ja öövalgustus tagavad ohutuse ka pimedas.
- Korraldage kodu nii, et saaksite lihtsalt kätte kõik, mida on igapäevaselt vaja (võtmed, prillid, rahakott ja nutitelefon). Pange need alati samasse kohta tagasi.
- Värviline uks ja aknaraamid, samuti suure kontrastsusega ukse- ja kapikäepidemed võivad muuta suuna leidmise lihtsamaks.
- Vältige asju, mille otsa võib komistada, nt vaibad ja kaablid. Ärge asetage esemeid põrandale või trepile.
- Laudade, riiulite ja tööpindade värvilised servad vähendavad vigastuste ohtu.
- Toiduvalmistamisel kasutage vajadusel kaitset, et kaitsta sõrmi teravate esemete eest.
- Värvilised toidunõud aitavad köögikapist vajalikke tasse ja taldrikuid paremini üles leida.
- Käepidemete paigaldamine vannile/dušile aitab tagada ohutust.
- Nõustamiskeskused saavad teid toetada lahendustega, millele teil on õigus töökohal (nt sobiv valgustus, arvutite suumimistarkvara jne).
Liiklemine
Kui sõiduki juhtimine ei ole nägemiskahjustuse tõttu enam võimalik, on liiklemiseks ka muid võimalusi:
- Uurige juba ennetavalt ühistranspordi marsruute ja leidke kulgemiseks parimad võimalused.
- Küsige abi: pere ja sõbrad toetavad teid kindlasti hea meelega.
- Otsige transporditeenuseid, mis vastavad teie vajadustele.
- Küsige lisateavet kohalikust omavalitsusest või Eesti Pimedate Liidust.
Diabeetiline maakuli ödeem (DME) ja psüühika
Iga haigus, mis halvendab nägemist, mõjutab tavaliselt ka haige inimese meeleolu ja elukvaliteeti. Inimesed, kellel on raske ära tunda liiklusmärke ja lugeda ühistranspordi graafikuid, tunnevad end sageli abitu ja eksinuna. See võib viia üksinduse ja isolatsioonini, mis muudab olukorra halvemaks.
Otsige nõustamist
Kui leiate, et pinged ja konfliktid suhtes partneriga on teie haiguse tõttu suurenenud või leiate end veetmas üha rohkem aega üksinda kodus ja tunnete meeleheidet, soovitame teil abi otsida.
Rääkige oma perearsti või silmaarstiga ja uurige lähemalt nägemispuudega inimeste abistamise võimalusi.
Tooge värve oma ellu
Diabeetilise maakuli ödeemi (DME) ravi ja diabeediraviga seotud meditsiinilised uuringud ning ravi järjepidevus nõuavad palju aega ja head organiseerimist.
Seetõttu on veelgi olulisem võtta aega lõõgastumiseks ja oma igapäevaelu nautimiseks: tegelege oma hobidega, nautige vaba aega ja planeerige meeldivaid tegevusi oma partneri või sõpradega. Lubage endale head toitu ja head seltskonda, minge kontserdile ja kohtadesse, mis pakuvad teile elamusi – sel moel saate meeldivaid kogemusi ja mälestusi!
Kuidas saavad pereliikmed toetada diabeetilise maakuli ödeemiga (DME) patsiente
Kroonilised haigused nagu diabeet ja diabeetiline maakuli ödeem (DME) mõjutavad ka patsiendi lähedasi. Paljud inimesed tunnevad end abituna ega tea täpselt, kuidas aidata. Tekib palju küsimusi. Näiteks – mis piiranguid haigus põhjustab, kuidas see meie kooselu mõjutab, kas peaksime loobuma oma tulevikuplaanides jmt.
Rääkige teineteisega
Võib-olla olete tähele pannud, et teie lähedase nägemisega on midagi valesti. Kui teil või teie lähedasel diagnoositakse diabeetiline maakuli ödeem (DME), võite tunda hirmu tuleviku ees.
Paljud diabeetilise maakuli ödeemiga (DME) patsiendid kardavad oma iseseisvuse pärast ja tunnevad, et nad on lähedastele koormaks, seega tõmbuvad nad sageli endasse ja sulguvad emotsionaalselt. Pereliikmed võivad tunda end abitu, vihase või ülekoormatuna. Tulemuseks on vastastikune süütunne ja üksindus.
Sellise olukorra lahenduseks püüdke teadlikult teha jõupingutusi, et hoida emotsionaalset avatust ja lähedust. Küsige, mida teie lähedane vajab ja millist tuge ta soovib. Rääkige temaga, kuid ärge andke nõu ega võtke üle kõiki kohustusi ja otsustusi. Kehva nägemisega inimesed tahavad tavaliselt jääda võimalikult iseseisvaks ja säilitada oma vabadust.
Praktiline abi
Diabeetilise maakuli ödeemiga (DME) inimesed võivad vajada abi oma igapäevaelu korraldamisel. Küsige neilt näiteks, kas nad soovivad, et neid keegi silmaarsti visiidil saadaks. Kui patsient saab raviks silmasiseseid süste, võib ta soovida, et keegi tuleb temaga visiidile kaasa. Kaaslasena saate märkida üles olulist infot vestlusest arstiga ja tuletada meelde kodus tekkinud küsimusi.
Praktiline tugi autojuhtimise, asjaajamise, remontimise või majapidamistööde näol võib olla diabeetilise maakuli ödeemiga (DME) patsientidele suureks abiks. Võimaluse korral jagage need ülesanded mitme inimese vahel nii, et teil partnerina ei läheks liiga kiireks. Tõenäoliselt leidub ka teisi sugulasi, sõpru või naabreid, kes sooviksid aidata.
Igaühel, kes seisab silmitsi diabeetilise maakuli ödeemi (DME) diagnoosiga, on palju küsimusi. Mis selle haigusega silmas täpselt muutub ja millised on ravivõimalused? Millised seadmed muudavad igapäevaelu DME-ga lihtsamaks? Kas ja kui palju peame muutma elukorraldust? Küsige pere käest, mis küsimused on neil, ja pakkuge neile abi.
Hoolitsege enda eest
Elu koos krooniliselt haige inimesega võib olla kurnav ja tuua kaasa palju väljakutseid. Seetõttu on väga oluline säilitada oma suhted ja hobid, et mitte keskenduda kogu aeg oma partneri haigusele. Tehke midagi ilusat koos lähedaste inimestega, planeerige lühike puhkus sõpradega – see teeb teile head ja annab jõudu igapäevaeluks.
Nautige koos õnnelikke hetki
Diabeetiline maakuli ödeem (DME) on „partnerhaigus”, millega on lihtsam tulla toime koos. Rääkimine samast haigusest mõjutatud inimestega võib lihtsustada haigusega toimetulekut ja aidata tulla toime tunnetega.
Paljud paarid töötavad haiguse ajal teadlikult välja tegevusi, mis aitavad tuua igapäevaellu helgust ja rõõmu. See võib tähendada ühist tantsukursust, regulaarseid õhtuid, kus katsetatakse uusi retsepte, või ühiseid reise. Lühike muretu puhkus või osalemine kultuurisündmustel pakub rõõmu ja inspiratsiooni ka tulevikuks.
Kasutatud kirjandus
Diabetische Netzhauterkrankungen [Diabeetilised võrkkesta häired].
Informationen für Patienten und Angehörige [Teave patsientidele ja sugulastele].
Blickpunkt Auge [Silmad fookuses]. (avatud 27. 01. 2022)
Wen die Augen schwhacher werden [Kui silmad nõrgenevad].
Ratgeber für Menchen mit Sehproblems [Nõuandeid nägemisprobleemidega inimestele].
Blickpunkt Auge [Silmad fookuses]. (avatud 27. 01. 2022)
Luba mind. (avatud 30. 11. 2021)
PRO RETINA Deutschland e.
V. Berichte aus der Angehörigenarbeit [Aruanded töö kohta pereliikmetega]. (avatud 13. 01. 2022)
M-EE-00001081